Ich hatte mir doch tatsächlich eine paar Monate lang eingebildet, entkommen zu können aus der Falle, in der ich seit seiner FTD-Diagnose sitze. Mit einem Plan wollte ich mein Leben auf ganz neue Beine stellen, den kranken Partner zumindest aus einem Teil meines Lebens wegplanen. Trennung – wenn auch zunächst nicht räumlich, ein neuer, etwas sichererer Job und ein zusätzlicher, selbstverständlich gesunder Tanzpartner. Jetzt, wo ich den Plan mit einem enormen Kraftaufwand umgesetzt habe, merke ich: er funktioniert nicht.
Eben habe ich meinen Arbeitsvertrag unterzeichnet und komme von einem herrlich „normalen“ Abend außer Haus – also einer, wo man ein zugewandtes Gegenüber hat und miteinander spricht, sogar scherzt und lacht – zurück. Mein Mann sitzt im Wohnzimmer nur mit Unterhose bekleidet auf dem Sofa und sagt nur ein Wort: „Kuchen“. Auf meine Frage, ob er jetzt noch Kuchen essen will, schüttelt er nur den Kopf und wiederholt „Kuchen“. Angesichts dieser Szene wird mir schlagartig klar, dass mich keine Festanstellung der Welt, keine Scheidung und auch kein ganzes Rudel Tanzpartner retten wird. Denn dieser Mensch, der außer „Kuchen“ kaum noch etwas mitteilt, ist der Vater meiner Kinder. Er ist der Mann, mit dem ich 18 Jahre zusammen war. 18 Jahre Leben. Vorbei und doch nicht vorbei. Oh, wie ich wünschte, den Mann einfach rauswerfen zu können, aus der Wohnung, aus meinem Leben. Aber das kann man nicht mit einem dementen Mann machen. Und so kann ich mich so viel trennen wie ich will, ich komme doch nicht frei.
Die FTD ist wie ein Fluch, mit dem meine Familie belegt wurde. Sie ist immer da und lässt keinen von uns vier jemals los. Verflucht ist verflucht. Die FTD hat ihre widerlich langen scharfen Krallen in meinen Nacken geschlagen. So hockt sie auf meinem Rücken und krallt sich immer fester, wenn ich versuche, sie abzuschütteln. Je mehr ich mich wehre, desto fester packt sie zu.
Das kommende Schuljahr wird für meine Kinder enorm wichtig werden. Das große Kind muss den mittleren Schulabschluss schaffen, das kleine Kind sein erstes Schuljahr. Und ich muss beide auffangen, wenn der Papa noch weiter abbaut und eventuell sogar weg ins Heim muss. Wie soll ich das hinbekommen? Zwei Kinder trösten, wo ich doch selbst untröstlich bin. Zumal ich ja auch noch Vollzeit die Kohle für uns alle ranschaffe. Eins steht fest: wenn ich das hier überlebe, muss ich wohl unsterblich sein. Unbesiegbar, in Drachenblut gebadet.
Ich wünsche mir nichts mehr als ein ganz normales Leben. Ob mit einem Mann oder ohne, ist mir schon egal. Ich will auch nicht mehr Geld (obwohl wir es brauchen könnten). Ich will einfach nur ein Leben ohne FTD. Dass es das für meine Kinder und mich nicht gibt, schmerzt mich. Es ist eine Art Phantomschmerz, denn wie sich das normale Leben anfühlt, weiß ich ja noch. Es ist nicht mehr da, lange schon nicht mehr. Und doch schmerzt es immer weiter und erinnert mich daran, wie es sein könnte und sollte. Aber nie wieder sein wird.
Mi dolor (Mein Schmerz)
Liebe Aphasia, habe diesen Eintrag gestern gelesen, mir standen die Tränen in den Augen, fielen keine Worte ein. Auch jetzt ist es schwer, welche zu finden – die richtigen sind es sicher nie… – aber ich möchte Dir dennoch schreiben, dass Du für mich die tollkühnste Drachenkämpferin weit und breit bist. Und auch wenn der Drache noch nicht erlegen, der Kampf nicht vollendet, so ist Dir der Sieg gewiss. Leben. Leben tust und wirst Du. Auch wenn es sich manchmal ganz anders anfühlt. Ich umarm Dich. Annika
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Liebe Leidesgenossin, ich haben leider das gleiche Schicksal. Mein Mann leidet seit vier Jahren unter der FTD (PPA) Die Kinder und auch ich können überhaupt nicht mehr mit ihm kommunizieren weil er fast mutistisch ist. Er kann kaum noch sehen, hat die Pflegestufe 4 und ich bin einfach nur fertig mit der Welt, dabei hatte ich noch soviel Träume. Deine Seiten haben mich heute, beim Durchlesen zum Schmunzeln gebracht, da ich mich oft wiedererkannte. Mittlerweile denke ich garnicht mehr, sondern funktioniere nur noch. Habe schon lange resigniert : (
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Nun bin ich am selben Punkt und stehe vor der Frage:“bleiben oder gehen“
Ich kann kaum noch ertragen, wie er mich und die Kinder behandelt, wie und was er redet und missversteht, verbessert, kontrolliert oder ignoriert.
Und immer soll ich die Schuldige sein die sich in seinen Augen verbessern muss, damit es ihm gut geht.
Ich kann nicht mehr, auch weil er die Krankheit als nicht existent negiert.
Er findet sich selbst völlig normal.
Ich brauche Hilfe und meine Kleine auch.
Morgen suche ich einen Therapeuten.
Es geht nicht anders.
Tanja
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Mach das unbedingt! Mir und der Kleinen hat das auch sehr geholfen. Dass mit dem Verleugnen der Krankheit kenne ich auch nur zu gut. Ich glaube, er denkt heute immer noch, dass er nichts Schlimmes hat…
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Es ist schön, dass es Dich gibt.
Dein Blog ist mir eine Riesen Hilfe.
Deine Antworten kraftspendend.
Danke von Herzen
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Bin sehr froh diesen Blog gefunden zum haben. Viele Gedanken und Gefühle kenne ich sehr gut.
Habe mit der Arbeit und der Anerkennung darin lange Jahre mich vor dem ertrinken gerettet, aber immer mehr gerudert….
Nun bin ich in Rente gegangen und fühle mich ausgeliefert, ausgesaugt.
Es tut gut eine gemeinsame Sprache zu hören denn .Danke das du deine Gefühle, Angst und Wut benennst ich kenne da nur zu gut.
Danke
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