Der Spiegel widmet in seiner aktuellen Ausgabe der Frontotemporalen Demenz einen vierseitigen Bericht. Natürlich mit dem Fall Bruce Willis als Aufhänger. Endlich wird diese furchtbare Krankheit einer breiten Öffentlichkeit bekannt und weckt immer häufiger das Interesse der Medien. Es musste tatsächlich erst ein Weltstar die Diagnose FTD bekommen, bevor das massive Leiden, das die Krankheit … Plötzlich Aufmerksamkeit weiterlesen
Frontotemporale Demenz
Tango für Trauernde
Meine neue Selbsthilfegruppe kommt ganz ohne das Wesen einer Selbsthilfegruppe aus: das Reden. Es ist ein Projekt vom Malteser Hilfsdienst und der Berliner Tangoschule Nou und heißt Tango für Erkrankte und Trauernde. Im Kurs sind sehr unterschiedliche Frauen im Alter zwischen geschätzt 40 und 70 Jahren. Wir lernen keine Figuren, es geht nicht darum, dass … Tango für Trauernde weiterlesen
Licht
Wieder an der Ostsee. Ich bin zum ersten Mal allein zu ihm gefahren. Nach unserem letzten Besuch hatte die Kleine gesagt, dass sie nicht mehr zu Papa will. Er hatte uns nicht erkannt, war vor uns zurückgeschreckt und hatte deutlich gezeigt, dass ihn unsere Anwesenheit verwirrt und stört. Wir waren Fremde für ihn, die plötzlich … Licht weiterlesen
Normal Null
Wir haben uns daran gewöhnt. Nie hätte ich gedacht, dass ich das einmal sagen kann. Aber es ist so. Die Demenzerkrankung meines Mannes ist Alltag geworden. Sechs Jahre ist die Diagnose nun her. Die Krankheit ist mindestens zwei Jahre vorher schon unerkannt da gewesen. Wie hat unsere Welt nach der Diagnose Kopf gestanden. Alles war … Normal Null weiterlesen
Erkennen
Vor diesem Tag habe ich mich immer gefürchtet. Dem Tag, an dem er uns nicht mehr erkennt. Wir waren einige Monate nicht mehr bei ihm, wollten das Abflauen der Omikron-Welle abwarten, bevor wir ihn in der Pflegeeinrichtung auf der schönen Insel besuchen. Sein leeres Gesicht, in dem absolut nichts ausgelöst wird, als wir - unsere … Erkennen weiterlesen
Im Traum
Hohes Fieber macht seltsame Träume. Alles ist so anders, aber fühlt sich sehr real an. So nah. Vergangene Nacht war ich zu Besuch bei meinem Ex-Mann im Heim. Zusammen mit unserer kleinen Tochter. Wir saßen auf der Terrasse vor der großen Wohnküche der Pflege-WG, in der er der einzige Bewohner ist, der nicht bettlägrig und … Im Traum weiterlesen
Ruhe und Gnade
Ich habe kaum noch auf eine Entscheidung gehofft, aber nun hat das Familiengericht einen Beschluss gefasst: Das Sorgerecht meines demenzkranken Ex-Mannes für unsere jüngere Tochter ruht, "da der Vater auf längere Sicht die Sorge tatsächlich nicht ausüben kann", wie das Gericht schreibt. "Damit übt der andere Elternteil die Sorge allein aus". Nichts anderes macht der … Ruhe und Gnade weiterlesen
Sorgerecht und kein Ende
Vor genau einem halben Jahr habe ich beim Familiengericht beantragt, dass das Sorgerecht meines Ex-Mannes für unsere zweite Tochter ruhend gestellt wird. Das sollte eine reine Formsache sein bei einer fortgeschrittenen Demenz. Ist es aber offenbar doch nicht. Denn immer noch gibt es keine Entscheidung in der Sache außer der absurden Empfehlung der Rechtspflegerin, ich … Sorgerecht und kein Ende weiterlesen
Ein Geschenk
Was schenkt man einem Ex-Mann und Vater der gemeinsamen Kinder zu Weihnachten, wenn er an fortgeschrittener Demenz erkrankt ist? Wenn er keine Worte mehr hat, nicht mehr sprechen, wenig verstehen und schon gar nicht mehr lesen kann? Wir haben ihm ein großes Fotobuch gestaltet. Mit vielen Stationen aus unserem gemeinsamen Leben und auch mit Bilder … Ein Geschenk weiterlesen
Sprachlos
Nach fast drei Monaten kam heute die Entscheidung des Familiengerichts zu meinem Antrag auf Ruhendstellen des Sorgerechts, das mein demenzkranker Ex-Mann immer noch für unsere jüngste Tochter hat. Das Gericht sieht keinen Grund, meinem Antrag stattzugeben. Mein Ex behält das Sorgerecht. Ich kann es nicht fassen, wie ein Familiengericht so entscheiden kann. Das macht mir … Sprachlos weiterlesen