Plötzlich Aufmerksamkeit

Der Spiegel widmet in seiner aktuellen Ausgabe der Frontotemporalen Demenz einen vierseitigen Bericht. Natürlich mit dem Fall Bruce Willis als Aufhänger. Endlich wird diese furchtbare Krankheit einer breiten Öffentlichkeit bekannt und weckt immer häufiger das Interesse der Medien. Es musste tatsächlich erst ein Weltstar die Diagnose FTD bekommen, bevor das massive Leiden, das die Krankheit …

Bruce Willis hat FTD

Ich habe mal geschrieben, dass diese Krankheit mehr Prominenz vertragen könnte, denn bisher kennt kaum jemand FTD, selbst viele Ärzte nicht. Das dürfte sich jetzt ändern. Denn, was viele von uns betroffenen Angehörigen schon vermutet hatten, ist nun offiziell: Hollywood-Star Bruce Willis hat Frontotemporale Demenz, wie seine Familie heute bekannt gegeben hat. Vor knapp einem …

Sprachlos

Nach fast drei Monaten kam heute die Entscheidung des Familiengerichts zu meinem Antrag auf Ruhendstellen des Sorgerechts, das mein demenzkranker Ex-Mann immer noch für unsere jüngste Tochter hat. Das Gericht sieht keinen Grund, meinem Antrag stattzugeben. Mein Ex behält das Sorgerecht. Ich kann es nicht fassen, wie ein Familiengericht so entscheiden kann. Das macht mir …

September

Der September ist ein schwerer Monat. Dabei mochte ich ihn immer sehr. Noch warm, aber doch schon angenehm kühl. Noch grün, aber schon ein Hauch von Herbst. Viele Früchte. Überreife. Fast noch Sommer. Seit vier Jahren ist der September der Monat der Diagnose. Unser FTD-Monat. Vor genau vier Jahren haben wir es schwarz auf weiß …

Terry Jones

Ich verdränge, also bin ich. Nur so kann ich überhaupt sein. Seit die FTD meine Familie zerstört hat, werde ich in dieser Disziplin immer besser: Alles was schmerzt, wegpacken und weitermachen, so als wäre nichts gewesen. Schließlich habe ich Elternpflichten, muss Mutter und Vater gleichzeitig sein für meine beiden Mädchen. Muss das Geld für uns …

Schuld

Ich lebe mit der Schuld. Mit der Schuld meinen kranken Mann verlassen zu haben. Mit der Schuld weiter zu leben, weiter zu arbeiten, in einem Job, den ich sehr gerne mache. Mit der Schuld, glücklich zu sein, während mein Ex-Mann immer weiter an der Demenz zugrunde geht. Ja, ich wage es kaum aufzuschreiben, aber ich …

Von Null auf Drei

Jetzt ist es amtlich: Pflegegrad 3 hat er. Pflegegrad 3 bedeutet: "schwere Beeinträchtigung der Sebstständigkeit". Wow. Diese Einstufung hat mich doch etwas kalt erwischt. Von null gleich auf Grad drei. Ich hatte maximal mit einer Zwei gerechnet. Er hat bisher immer noch keinen Behindertenausweis bekommen, aber jetzt Pflegegrad 3. Damit hat er einige kranke Partner …

Für die Wissenschaft

Keine Medizin, keine Behandlung, keine Heilung – immer noch gibt es nichts, was man gegen FTD tun kann. Während Millionen Euro für den Bundestagswahlkampf rausgeschleudert werden und Milliarden Dollar in Sekundenbruchteilen an den Börsen der Welt den Besitzer wechseln, gibt es so gut wie kein Geld, um ein Heilmittel gegen FTD zu entwickeln. So sind …

Phantomschmerz

Ich hatte mir doch tatsächlich eine paar Monate lang eingebildet, entkommen zu können aus der Falle, in der ich seit seiner FTD-Diagnose sitze. Mit einem Plan wollte ich mein Leben auf ganz neue Beine stellen, den kranken Partner zumindest aus einem Teil meines Lebens wegplanen. Trennung – wenn auch zunächst nicht räumlich, ein neuer, etwas …

Der Schlaf der Dementen

Nichts ist mehr so wie es war. Auch nicht der Schlaf. Mein Mann hat immer viel weniger Schlaf gebraucht als ich. Er ging später ins Bett und stand früher auf. Schon nach fünf Stunden war er wieder topfit, während ich ohne meine sieben bis acht Stunden Nachtruhe nicht auskomme. Jetzt ist er der Vielschläfer. Fast …