Atempause in Sicht

Er muss wieder in die Klinik, Station 152 b ruft. Es sollen Medikamente erprobt werden, die gegen seine nächtliche Unruhe und seine starke Müdigkeit helfen. Allerdings bin ich mir nicht sicher, ob der Neurologe bei seiner Entscheidung nicht eher die Mädchen und mich im Blick hatte als seine Schlafprobleme. Ich hatte ihm bei unserem halbjährlichen …

Für die Wissenschaft

Keine Medizin, keine Behandlung, keine Heilung – immer noch gibt es nichts, was man gegen FTD tun kann. Während Millionen Euro für den Bundestagswahlkampf rausgeschleudert werden und Milliarden Dollar in Sekundenbruchteilen an den Börsen der Welt den Besitzer wechseln, gibt es so gut wie kein Geld, um ein Heilmittel gegen FTD zu entwickeln. So sind …

Wunder gibt es niemals wieder

Wenn Ärzte nicht helfen können, was bleibt dann? Einfach abwarten, bis der letzte Rest Sprache durch die FTD/PnfA weg ist? Nein, das kann und will ich nicht. Darum haben wir alternative Behandlungen ausprobiert. Früher hab ich mich über all die Handaufleger, Kräuterhexen und Gesundbeter lustig gemacht. Jetzt sind wir Kunden geworden. Viele Monate ist mein …

Logopädie im Doppelpack

Die ganze Absurdität unserer Situation zeigt sich in zwei Terminen, die jede Woche anstehen. Es sind Termine beim Logopäden: mittwochs für unser Vorschulkind, freitags für meinen Mann. Zwei sehr ähnliche Termine, die unterschiedlicher nicht sein könnten, und die beide in der selben Praxis stattfinden. Unsere Kleine lispelt ausgesprochen niedlich, was ihr vor Schuleintritt im September …

Station 152 b

Huntington, Parkinson, Demenzen aller Art – in der Neuropsychiatrie teilt das Schicksal mit der ganz großen Kelle aus. Nichts für Weicheier also. Zum Glück ist mein Mann keins, denn er muss diese Woche auf Station 152 b verbringen. Es steht eine weitere Untersuchung an. Die Diagnose FTD/PnfA soll endgültig abgesichert und eine Gehirnentzündung à la …

Nicht schön, aber sehr selten

Morgen ist Rare Disease Day – der Tag der seltenen Krankheiten. Ich gebe zu, bevor eine solche Rarität ungefragt in mein Leben getreten ist, kannte ich diesen Jahrestag nicht – dagegen war mir der Tag der Jogginghose am 21. Januar aus Print, Internet und Funk bestens vertraut. Das sagt wohl alles über den Stellenwert des …

Dance me to the End of Love

Etwa ein Jahr vor der Diagnose haben wir eine neue Leidenschaft entdeckt: Tango Argentino. Wir hatten etwas gesucht, das nur für uns als Paar sein sollte. Etwas, das nichts mit Arbeit und Kindern zu tun hatte. Und das war der Tango. Ganz nebenbei war der Tanzkurs auch noch so etwas wie eine Paartherapie. Ich musste …