Plötzlich Aufmerksamkeit

Der Spiegel widmet in seiner aktuellen Ausgabe der Frontotemporalen Demenz einen vierseitigen Bericht. Natürlich mit dem Fall Bruce Willis als Aufhänger. Endlich wird diese furchtbare Krankheit einer breiten Öffentlichkeit bekannt und weckt immer häufiger das Interesse der Medien. Es musste tatsächlich erst ein Weltstar die Diagnose FTD bekommen, bevor das massive Leiden, das die Krankheit …

Tango für Trauernde

Meine neue Selbsthilfegruppe kommt ganz ohne das Wesen einer Selbsthilfegruppe aus: das Reden. Es ist ein Projekt vom Malteser Hilfsdienst und der Berliner Tangoschule Nou und heißt Tango für Erkrankte und Trauernde. Im Kurs sind sehr unterschiedliche Frauen im Alter zwischen geschätzt 40 und 70 Jahren. Wir lernen keine Figuren, es geht nicht darum, dass …

Bruce Willis hat FTD

Ich habe mal geschrieben, dass diese Krankheit mehr Prominenz vertragen könnte, denn bisher kennt kaum jemand FTD, selbst viele Ärzte nicht. Das dürfte sich jetzt ändern. Denn, was viele von uns betroffenen Angehörigen schon vermutet hatten, ist nun offiziell: Hollywood-Star Bruce Willis hat Frontotemporale Demenz, wie seine Familie heute bekannt gegeben hat. Vor knapp einem …

Licht

Wieder an der Ostsee. Ich bin zum ersten Mal allein zu ihm gefahren. Nach unserem letzten Besuch hatte die Kleine gesagt, dass sie nicht mehr zu Papa will. Er hatte uns nicht erkannt, war vor uns zurückgeschreckt und hatte deutlich gezeigt, dass ihn unsere Anwesenheit verwirrt und stört. Wir waren Fremde für ihn, die plötzlich …

Normal Null

Wir haben uns daran gewöhnt. Nie hätte ich gedacht, dass ich das einmal sagen kann. Aber es ist so. Die Demenzerkrankung meines Mannes ist Alltag geworden. Sechs Jahre ist die Diagnose nun her. Die Krankheit ist mindestens zwei Jahre vorher schon unerkannt da gewesen. Wie hat unsere Welt nach der Diagnose Kopf gestanden. Alles war …

Erkennen

Vor diesem Tag habe ich mich immer gefürchtet. Dem Tag, an dem er uns nicht mehr erkennt. Wir waren einige Monate nicht mehr bei ihm, wollten das Abflauen der Omikron-Welle abwarten, bevor wir ihn in der Pflegeeinrichtung auf der schönen Insel besuchen. Sein leeres Gesicht, in dem absolut nichts ausgelöst wird, als wir - unsere …

Im Traum

Hohes Fieber macht seltsame Träume. Alles ist so anders, aber fühlt sich sehr real an. So nah. Vergangene Nacht war ich zu Besuch bei meinem Ex-Mann im Heim. Zusammen mit unserer kleinen Tochter. Wir saßen auf der Terrasse vor der großen Wohnküche der Pflege-WG, in der er der einzige Bewohner ist, der nicht bettlägrig und …

Ruhe und Gnade

Ich habe kaum noch auf eine Entscheidung gehofft, aber nun hat das Familiengericht einen Beschluss gefasst: Das Sorgerecht meines demenzkranken Ex-Mannes für unsere jüngere Tochter ruht, "da der Vater auf längere Sicht die Sorge tatsächlich nicht ausüben kann", wie das Gericht schreibt. "Damit übt der andere Elternteil die Sorge allein aus". Nichts anderes macht der …

Lesetipp: Ich wünschte, mein Mann wäre tot

Sehr ehrlicher, schonungsloser Artikel im aktuellen Spiegel. Eine Frau schreibt - wie ich anonym - darüber, wie es ist, mit einem früh an Demenz erkrankten Partner zu leben. Könnte von mir sein. Kann jedes einzelne Wort davon unterschreiben. https://www.spiegel.de/partnerschaft/alzheimer-und-praemortale-trauer-ich-wuenschte-mein-mann-waere-tot-a-f9162970-88a6-4dcc-8a6e-5d1ac184511a (Leider hinter einer Bezahlschranke, aber es lohnt sich.)

Sorgerecht und kein Ende

Vor genau einem halben Jahr habe ich beim Familiengericht beantragt, dass das Sorgerecht meines Ex-Mannes für unsere zweite Tochter ruhend gestellt wird. Das sollte eine reine Formsache sein bei einer fortgeschrittenen Demenz. Ist es aber offenbar doch nicht. Denn immer noch gibt es keine Entscheidung in der Sache außer der absurden Empfehlung der Rechtspflegerin, ich …