Über

Willkommen im Aphasialand! Hier berichte ich über mein Leben mit meinem Mann, der an Demenz erkrankt ist. Im Arztbericht steht: Frontotemporale Lobärdegeneration, Variante Primär nicht flüssige Aphasie (PnfA). Nie gehört? Kein Wunder, Frontotemporale Demenz (FTD) ist zwar nach Alzheimer eine der häufigsten Demenzformen, kommt aber trotzdem äußerst selten vor – nur etwa ein bis vier pro 100.000 Menschen ereilt dieses Schicksal. Und von diesen haben nur 10 bis 20 Prozent die Variante Primär nicht flüssige Aphasie. Wir haben also das große Los gezogen – in diesem Fall allerdings eine Mega-Niete.

FTD ist eine Krankheit, die so selten ist, dass sie bisher kaum erforscht wurde. Eine Krankheit ohne Glamour-Faktor, Charity-Galas und Ice Bucket Challenges – dabei ist sie eine nahe Verwandte von ALS, der Krankheit, die durch Physik-Genie Stephen Hawking und die Eiskübel bekannt wurde. Ich will es ja keinem wünschen, aber diese Krankheit könnte ein wenig Promi-Präsenz vertragen. FTD scheint bekannte Persönlichkeiten bisher verschont zu haben. Nur Märchenkönig Ludwig II. von Bayern hatte Pech. Zu Lebzeiten wurde er als geisteskrank angesehen, nach seinem Tod zeigte sich, dass der Temporal-Lappen auffällig geschrumpft war – typisch für Morbus Pick, wie die Frontotemporale Demenz früher genannt wurde. Auch heute wird FTD häufig mit psychischen Krankheiten verwechselt. Meist, weil auch Ärzte FTD gar nicht kennen. Oft genug saß ich schon vor einem Arzt, der beim Stichwort FTD erst mal googlen musste.

Und so gibt es bisher auch keine Behandlung und erst recht keine Heilung. Das muss sich schnellstens ändern, denn Frontotemporale Demenz ist absolut tödlich. Und sie befällt – anders als Alzheimer – auch Menschen unter 65. Bei FTD sterben Teile des Gehirns langsam ab, die für Sprache, Verhalten und Persönlichkeit verantwortlich sind. Bei der Primär nicht flüssigen Aphasie muss zuerst dass das Sprachzentrum dran glauben. Nach und nach verliert der Kranke alles, was ihn bisher als Mensch ausgemacht hat. Im Schnitt vergehen von Diagnose bis Tod 5,9 Jahre. Es wird höchste Zeit, dass das Monster FTD bekannter wird. Dazu will dieser Blog beitragen.

Wenn der Name des Blogs an einen bekannten Vergnügungspark erinnert, dann ist das Absicht. Ich hasse Vergnügungsparks und Achterbahnen. Leider bin ich seit der Diagnose meines Mannes ununterbrochen in einer Horror-Achterbahn unterwegs, hoch und runter, ein Looping nach dem anderen – anhalten und aussteigen ist nicht.