Plötzlich Aufmerksamkeit

Der Spiegel widmet in seiner aktuellen Ausgabe der Frontotemporalen Demenz einen vierseitigen Bericht. Natürlich mit dem Fall Bruce Willis als Aufhänger. Endlich wird diese furchtbare Krankheit einer breiten Öffentlichkeit bekannt und weckt immer häufiger das Interesse der Medien. Es musste tatsächlich erst ein Weltstar die Diagnose FTD bekommen, bevor das massive Leiden, das die Krankheit …

Bruce Willis hat FTD

Ich habe mal geschrieben, dass diese Krankheit mehr Prominenz vertragen könnte, denn bisher kennt kaum jemand FTD, selbst viele Ärzte nicht. Das dürfte sich jetzt ändern. Denn, was viele von uns betroffenen Angehörigen schon vermutet hatten, ist nun offiziell: Hollywood-Star Bruce Willis hat Frontotemporale Demenz, wie seine Familie heute bekannt gegeben hat. Vor knapp einem …

Lesetipp: Ich wünschte, mein Mann wäre tot

Sehr ehrlicher, schonungsloser Artikel im aktuellen Spiegel. Eine Frau schreibt - wie ich anonym - darüber, wie es ist, mit einem früh an Demenz erkrankten Partner zu leben. Könnte von mir sein. Kann jedes einzelne Wort davon unterschreiben. https://www.spiegel.de/partnerschaft/alzheimer-und-praemortale-trauer-ich-wuenschte-mein-mann-waere-tot-a-f9162970-88a6-4dcc-8a6e-5d1ac184511a (Leider hinter einer Bezahlschranke, aber es lohnt sich.)

Wir werden sichtbarer

Wen interessiert schon Demenz und die traurigen Geschichten, die diese unheilbare Krankheit produziert? Bis vor nicht allzu langer Zeit tatsächlich kaum jemanden. Demenz war ein Thema für die Generation 70 plus, der Stoff unsexy und nicht Leinwand tauglich. Das hat sich – zum Glück – geändert. Filme wie "Still Alice" oder Till Schweigers "Honig im …

Vergiss Weihnachten

Advent, Advent, nicht viel Licht mehr brennt. Vor einem Jahr bin ich zum ersten Mal zu meiner Selbsthilfegruppe für FTD-Angehörige gegangen. Es war kein normales Treffen, es war die Weihnachtsfeier der Gruppe. Morgen gehe ich zum zweiten Mal zu dieser sehr besonderen Weihnachtsfeier. Ein Jahr lang habe ich jetzt fast jeden Monat andere Betroffene meiner …

#endFTD: Wir haben keine Wahl

Heute ist ein wichtiger Tag. Nein, ich meine nicht die Bundestagswahl, obwohl die sicher auch nicht unwichtig ist. Aber ehrlich gesagt, ist es mir völlig Banane, mit wie viel Prozent Mutti Merkel weiter regieren wird. An meiner Situation und der Situation anderer Familien, die von FTD betroffen sind, wird sich nichts ändern – egal, wie …

Nicht schön, aber sehr selten

Morgen ist Rare Disease Day – der Tag der seltenen Krankheiten. Ich gebe zu, bevor eine solche Rarität ungefragt in mein Leben getreten ist, kannte ich diesen Jahrestag nicht – dagegen war mir der Tag der Jogginghose am 21. Januar aus Print, Internet und Funk bestens vertraut. Das sagt wohl alles über den Stellenwert des …

Amerika, du hast es besser

Zugegeben: In Zeiten von Trump klingt das etwas merkwürdig. Aber was die Öffentlichkeitsarbeit für die Frontotemporale Demenz betrifft, ist Amerika tatsächlich deutlich besser dran als Europa, vor allem als der deutschsprachige Raum. Und daran ändert auch ein schlecht frisierter Polterjochen ohne Manieren nichts. In den USA gibt es eine eigene und sehr aktive Gesellschaft für …

Kämpfer ohne Kulleraugen

Warum kann man mit Demenz nicht punkten? Niemand sagt: Wow, er kämpft so tapfer gegen seine Demenz. Es gibt keine Galas mit Rotem Teppich. Kaum Promis, die sich für Demenzkranke stark machen. Ganz anders bei Krebs und Aids. Wer Krebs hat, ist ein Held. Wer Aids hat, darf sich der Unterstützung einer großen Community sicher …