Für die Wissenschaft

Keine Medizin, keine Behandlung, keine Heilung – immer noch gibt es nichts, was man gegen FTD tun kann. Während Millionen Euro für den Bundestagswahlkampf rausgeschleudert werden und Milliarden Dollar in Sekundenbruchteilen an den Börsen der Welt den Besitzer wechseln, gibt es so gut wie kein Geld, um ein Heilmittel gegen FTD zu entwickeln. So sind …

Alles ist Abschied

Bei FTD gibt es nur eine Richtung: abwärts. Immer mehr Dinge verschwinden aus unserem Leben, die es eben noch ausgemacht haben. Ein Abschied folgt dem nächsten. Seine Arbeit – bereits nahezu vollständig verschwunden. Von Geld will ich lieber gar nicht erst reden. Sein Auto – wird gerade verkauft. Sein geliebtes Rennrad – verkauft. Beides ist …

Station 152 b

Huntington, Parkinson, Demenzen aller Art – in der Neuropsychiatrie teilt das Schicksal mit der ganz großen Kelle aus. Nichts für Weicheier also. Zum Glück ist mein Mann keins, denn er muss diese Woche auf Station 152 b verbringen. Es steht eine weitere Untersuchung an. Die Diagnose FTD/PnfA soll endgültig abgesichert und eine Gehirnentzündung à la …

Nicht schön, aber sehr selten

Morgen ist Rare Disease Day – der Tag der seltenen Krankheiten. Ich gebe zu, bevor eine solche Rarität ungefragt in mein Leben getreten ist, kannte ich diesen Jahrestag nicht – dagegen war mir der Tag der Jogginghose am 21. Januar aus Print, Internet und Funk bestens vertraut. Das sagt wohl alles über den Stellenwert des …

Unsere guten Orte

Was macht man, wenn der Liebste kein Gespräch mehr führen kann und auf Gesellschaft anderer Menschen kaum noch Wert legt? Seit einem halben Jahr weiß ich, dass er FTD, Variante PnfA hat, und all die Verhaltensveränderungen, die mich schon seit Jahren stören, ihren Grund in dieser Krankheit haben. Es macht mich traurig, dass Freunde und …

Kinder und Demenz – wie geht denn das?

"Wie wollen Sie das alles schaffen?" Das ist die Standard-Reaktion auf meine Situation. Vollzeit arbeiten und ein dementer Ehemann, das mag ja noch angehen. Aber auch noch kleine Kinder zuhause? Das ist offenbar für die meisten  unvorstellbar. Schnell wird das Thema gewechselt. Bloß nicht noch mehr wissen müssen. Dabei ist die Tatsache, dass wir Kinder haben, …

Dance me to the End of Love

Etwa ein Jahr vor der Diagnose haben wir eine neue Leidenschaft entdeckt: Tango Argentino. Wir hatten etwas gesucht, das nur für uns als Paar sein sollte. Etwas, das nichts mit Arbeit und Kindern zu tun hatte. Und das war der Tango. Ganz nebenbei war der Tanzkurs auch noch so etwas wie eine Paartherapie. Ich musste …

Das schwarze Kleid

"Könnten Sie bitte in die Klinik kommen, ich muss etwas mit Ihnen besprechen." Ein Anruf vom Arzt. Seit einer Woche war mein Mann auf der Neurologischen Abteilung zu umfassenden Tests. Warum konnte er so schlecht sprechen? Woher kamen seine Koordinationsstörungen und seine Antriebslosigkeit? Dass er als Freiberufler kaum noch Aufträge hatte, schien ihn überhaupt nicht …