Plötzlich Aufmerksamkeit

Der Spiegel widmet in seiner aktuellen Ausgabe der Frontotemporalen Demenz einen vierseitigen Bericht. Natürlich mit dem Fall Bruce Willis als Aufhänger. Endlich wird diese furchtbare Krankheit einer breiten Öffentlichkeit bekannt und weckt immer häufiger das Interesse der Medien. Es musste tatsächlich erst ein Weltstar die Diagnose FTD bekommen, bevor das massive Leiden, das die Krankheit …

Licht

Wieder an der Ostsee. Ich bin zum ersten Mal allein zu ihm gefahren. Nach unserem letzten Besuch hatte die Kleine gesagt, dass sie nicht mehr zu Papa will. Er hatte uns nicht erkannt, war vor uns zurückgeschreckt und hatte deutlich gezeigt, dass ihn unsere Anwesenheit verwirrt und stört. Wir waren Fremde für ihn, die plötzlich …

Normal Null

Wir haben uns daran gewöhnt. Nie hätte ich gedacht, dass ich das einmal sagen kann. Aber es ist so. Die Demenzerkrankung meines Mannes ist Alltag geworden. Sechs Jahre ist die Diagnose nun her. Die Krankheit ist mindestens zwei Jahre vorher schon unerkannt da gewesen. Wie hat unsere Welt nach der Diagnose Kopf gestanden. Alles war …

Drachensteigen

Mit Papa Drachensteigen gehen - unsere Kleine hat zum Besuch extra ihren Drachen mitgenommen. Doch bevor wir losgehen können, muss ich erst mal seine Wohnung grundreinigen und die Wäsche machen. Er lässt den Pflegedienst nicht mehr rein, erfahre ich später, entsprechend sieht es bei ihm zu Hause aus. Auch er selbst ist sehr ungepflegt. Beim …

September

Der September ist ein schwerer Monat. Dabei mochte ich ihn immer sehr. Noch warm, aber doch schon angenehm kühl. Noch grün, aber schon ein Hauch von Herbst. Viele Früchte. Überreife. Fast noch Sommer. Seit vier Jahren ist der September der Monat der Diagnose. Unser FTD-Monat. Vor genau vier Jahren haben wir es schwarz auf weiß …

Seenebel

Am Morgen liegt ein dichter Nebel vor dem Hotelfenster. Keine 50 Meter Sicht. Die Luft schmeckt feucht. Die Wärme des Vortages ist vergessen. Als wir vom Frühstück kommen, sitzt er schon in der Lobby. Die Haare sehen noch schlimmer aus als gestern. Wild stehen sie in alle Richtungen, steif vor Fett. Wie dumm, dass das …

Die Blase

"Mama, wir müssen über Papa sprechen. " Meine siebeneinhalbjährige Tochter steht vor mir und blickt mich herausfordernd an, "Das ist ganz wichtig für mich." Es ist endlich Wochenende und ich liege erschöpft auf dem Sofa, froh, die Arbeitswoche überstanden zu haben, die Einkäufe, die Wäsche und die ganze Organisation des Alltags, der keine Rücksicht nimmt …

Mein Freund der Tango

Niemand konnte mich je so gut verstehen wie der Tango. Niemand konnte so gut trösten. Er war da, als meine Welt in Tausend Scherben zerbrach. Als die Demenz in unser Leben einbrach, mir den Liebsten nahm, meinen Kindern den Vater. Seine tiefe, kraftvolle Traurigkeit spiegelte die meine. Seine Würde, seine Eleganz gaben mir Halt in …

Ein unvergesslicher Kindergeburtstag

Um ein Kind großzuziehen braucht man ein ganzes Dorf, heißt es. Wie viele Helfer sind dann nötig, um einen Kindergeburtstag mit sieben Kindern und einem dementen Vater zu organisieren? Eine mittlere Kleinstadt? Nicht ganz, aber doch eine ganze Menge Menschen haben geholfen, damit der siebte Geburtstag meiner Jüngsten so gefeiert werden konnte wie sie es …

Papa-Wochenende an der See

Sie kümmern sich nicht. Es kommt kein Pflegedienst, wie abgesprochen. Die Geschwistern besuchen ihn nicht regelmäßig. Auch nach drei Monaten in der eigenen Wohnung hat ihm immer noch niemand geholfen, den Fernseher anzuschließen. Im Bad gibt es nicht mal Seife. Eier brät er ohne Fett in der Pfanne. Die Wohnung ist ungepflegt – er auch. …