Außer Atem

Zwei Jahre ist es her, dass wir die Diagnose FTD erhalten haben. Zwei Jahre, in denen das Leben unserer Familie komplett auf den Kopf gestellt wurde. Alles, wirklich alles ist seit dem anders. Völlig anders. In Aphasialand ist es wie auf einem anderen Planeten. Ich komme mir oft vor wie eine Außerirdische, die mit dem Leben der „normalen“ Menschen  nichts mehr zu tun hat. Kein Wunder, dass viele Freunde verschwunden sind. Jemand, der nicht von FTD betroffen ist, kann nicht verstehen, wie das ist, wenn ein geliebter Mensch Stück für Stück, quälend langsam verschwindet. Wenn man den Partner, mit dem man 18 Jahre zusammen war, kaum noch erkennt.

Ich habe das Gefühl, dass ich seit diesem krassen Einschnitt nur gerannt bin. Jeden einzelnen Tag bin ich um mein Leben und das Leben meiner Familie gerannt. Ich wollte retten, was zu retten ist. Ich wollte dem Schicksal davon laufen. Ich habe mir einen anderen Job, einen ganz neuen Beruf gesucht, eine Festanstellung. Ich habe mich scheiden lassen. Ich habe einen neuen Partner gefunden. Unzählige Beratungsstellen und Hilfsangebote habe ich probiert. Ich war in Kontakt mit diversen Ämtern, meist mit eher mäßigem Erfolg. Ich habe meinem Mann eine eigene Wohnung in der Nähe seiner Familie besorgt. Habe alles organisiert, damit er versorgt ist. Ich habe versucht, die Kinder zu schützen vor den Auswirkungen der Demenz. Auch das ist nur teilweise gelungen. Wirklichen Schutz gibt es nicht, kann es nicht geben.

Manchmal denke ich, ich bin die ganze Zeit im Kreis gerannt. Denn ich komme immer wieder zu dem Punkt, wo ich mich frage: War das richtig? War das genug? Ich weiß es nicht. Ich weiß nur, dass diese zwei Jahre die anstrengendsten meines ganzen Lebens waren. Und die Strecke ist nicht mal zur Hälfte geschafft. Das Schlimmste steht ja noch bevor. Dabei bin ich jetzt schon völlig außer Atem.

4 Gedanken zu “Außer Atem

  1. Absolut! Man fällt komplett aus dem Leben heraus und keiner, wirklich keiner, wenn nicht selbst betroffen, kann sich auch nur annähernd vorstellen, was das bedeutet. Eine Demenzerkrankung zerstört einfach zu viel(e) Leben!
    Im Grunde vollkommen inakzeptabel, dass auch über 100 Jahre nach Entdeckung durch die Herren Alzheimer, Pick oder Lewy (welche Krankheitsform auch immer) trotz intensiver Forschung bis dato keine bahnbrechenden Erfolge erzielt werden konnten, also nach wie vor keinerlei Heilungsmöglichkeit existiert, keine Therapieansätze vorhanden sind, keine gesicherte und differenzierte Diagnosestellung zu Lebzeiten möglich ist, keine Prognose hinsichtlich Progression abgegeben, das Krankheitsstadium nicht genau bestimmt werden kann, die Ursache unklar ist (u.a. z.B. genetisch – meist unwahrscheinlich, aber nicht vollkommen auszuschließen). Angehörige stellt diese hoffnungslose, unsichere und gänzlich unverschuldete Situation vor existenzielle Probleme, da langfristige Planung unmöglich, was insbesondere bei Erkrankten mit jüngeren Angehörigen und Kindern in Schul-/Berufsausbildung verheerend ist – vom emotionalen Aspekt mal ganz abgesehen. Ausnahmslos negative Auswirkungen wie z.B. soziale Isolation, gesellschaftlicher Abrutsch/Abstieg, Diskriminierung, Verlust von Ansehen, Scham erfordern vorrangig maximale Schadensbegrenzung durch fachgerechte, qualifizierte Betreuung und Begleitung und zwar beginnend mit Diagnosestellung und angepasst an Alter und Lebensumstände aller Beteiligten. Und genau das ist in der Praxis nicht der Fall.

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  2. Ich lese aus deinen Zeilen viele Zweifel und Verzweiflung, aber du gibt was du kannst und mit Sicherheit mehr als dir Gut tut. Dieses Gefühl zu Rennen kommt mir bekannt vor, und bei mir dann das Gefühl, dass alles zusammenbricht wenn ich jetzt stehen bleibe.
    Ich wünsche dir, dass das Leben dir auch mal wieder schöne Momente zeigt.

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  3. Lieber Jürgen, das wünsche ich dir auch. Gerade gestern Abend habe ich mit jemanden gesprochen, der ebenfalls ein schweres Schicksal hat. Wir haben beide festgestellt, dass es uns am meisten erstaunt hat, dass das Leben trotz allem auch noch schön sein kann. Es gibt sie tatsächlich, die schönen Momente. Zum Glück. Und wie mein Gesprächspartner so treffend sagte: Niemand hat ein Abonnement auf Unglück.

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