Wenn das Leben statt eimerweise Gülle über einem auszukippen plötzlich Rosen regnen lässt, sollte man zugreifen. Bloß nicht zögern. Wer weiß schon, wann es wieder Gülle gibt?
Mein neues Leben nimmt Form an. Ein neuer fester Job war nur der Anfang. Zwar wird die FTD weiter mein Leben beeinflussen, aber es nicht mehr beherrschen. Ich werde weiter für meinen FTD-kranken Angehörigen da sein, aber mit einem gewissen Abstand zu ihm. Ich bin einen großen Schritt zur Seite getreten. Und aus der Entfernung kann ich vieles besser sehen, denn nun habe ich mehr Überblick. Das Handeln fällt leichter. Und handeln werde ich müssen. Lange wird das Zusammenleben in einer Wohnung mit FTD und zwei Kindern nicht mehr funktionieren. Es wird immer schwieriger meinen Mann zu überzeugen, wichtige Dinge zu tun. So hat er seine Logopädie-Therapie abgebrochen. Natürlich ohne mir was zu sagen. Eigenartige Handlungen häufen sich. Es sind meist nur Kleinigkeiten, die mir vermutlich nur auffallen, weil ich weiß, dass er krank ist. Trotzdem habe ich Angst, dass eines Tages die Wohnung brennt, während ich auf Arbeit bin. Und ich werde sehr oft nicht zu Hause sein, denn mein neuer Job verlangt 40 Stunden im Büro. Freies Arbeiten zu Hause fällt weg.
Es könnte also schon sehr bald wieder anfangen Gülle zu regnen. Vielleicht sind es ja doch keine Rosen, die mir da gerade zugeworfen werden, sondern Rettungsringe.
Aphasialand 
Liebe Aphasia, ich lese schon geraume Zeit Ihre Beiträge mit Interesse und kann mir ihre schwierige Situation vorstellen. Ja, FTD ist ein Albtraum in seiner perfidesten Form. Besonders schlimm, wenn noch Kinder groß zu ziehen sind. Noch kann sich Ihr Mann wohl noch soweit selbst versorgen, dass Sie ihn stunden- oder abendweise alleine lassen können. Vielleicht können Sie sich vorstellen, wie es uns geht?
Unser Sohn leidet an der Verhaltensvariante von FTD, die Diagnose wurde vor drei Jahren gestellt. Ja, auch er hatte eine Ehefrau, die aber rechtzeitig die Reißleine gezogen hat und ausgezogen ist. Nun waren wir Eltern gefordert, wer sonst hätte sich um ihn gekümmert, vor allem da er wegen seines jungen Alters (heute 41) und der auffälligen Verhaltensweisen (Distanzlosigkeit, Enthemmung … der übliche Katalog) in keinem Heim bleiben oder überhaupt aufgenommen wurde. Seit drei Jahren also lebt er mit uns , seinen Eltern, die ihn inzwischen versorgen müssen, wie ein Kleinkind.
Was die „Gülle“ angeht, so können wir ein Lied davon singen, denn nichts anderes ist „Urin“. Seit einiger Zeit ist unser Sohn Harn-inkontinent.
Harn-Inkontinenz an sich ist ja nichts Schönes. Aber schlimmer als die normale Inkontinenz ist die männliche Inkontinenz wegen der teilweise ausgelagerten, mobilen Harnröhre; das erschwert die normalen, handelsüblichen Schutzmaßnahmen. Die allerschlimmste Inkontinenz jedoch ist die Inkontinenz bei mobilen Männern, die an bvFTLD erkrankt sind und nicht -mehr!- in der Lage sind, ihre Körperhygiene eigenverantwortlich und vernünftig zu beherrschen und denen kein „abgeschlossenes System“ verpasst werden kann, an dem sie nicht herumhantieren können …
Ja, „Urin“ ist für mich an Tagen wie heute schon ein Reizwort. Meine Hände können ein Lied davon singen, denn das soll mir mal jemand vormachen, wie ich jedes Mal, wenn es die Ereignisse schnell erfordern, noch in aller Sorgfalt Handschuhe anziehen soll … Heute Morgen um 6:00 Uhr die erste Etappe: Bettlaken, trotz Nässeschutz (der natürlich auch), Bettdecke, Schlafanzug – zum Auswringen! Ich hatte das Ganze gerade glücklich in der Waschmaschine, da kam schon die zweite Auflage, diesmal freundlicherweise blieb das Laken verschont, aber schon wieder eine Decke samt Bezug zu waschen. Im Laufe des Vormittags passierte es noch ein drittes Mal. Manchmal komme ich nicht mal dazu mir die Hände vernünftig einzucremen … Soviel also zum Stichwort „Gülle“ … Möge Sie Ihnen verschont bleiben und Sie noch recht lange Ihre Rosen genießen können!
Alles Gute für Sie!
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Liebe Nora,
was Sie da beschreiben, ist genau das, wovor ich zurzeit die meiste Angst habe. Ich weiß nicht, wie Sie das schaffen. Ich weiß nur, dass ich das nicht werde schaffen können. Leider reichen die Gedanken noch nicht viel weiter. Ich wünsche Ihnen, dass es nicht immer nur Gülle, sondern öfter mal die ein oder andere Rose für Sie regnet.
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