Warum ich anonym schreibe

Demenz ist peinlich. Demenz klingt nach gaga und dumm und nicht zurechnungsfähig. Das Stigma ist groß. Keiner wird darum stolz und frei verkünden: mein Mann hat Demenz, und ich finde es bewundernswert, wie er damit umgeht.

Ich mache das auch nicht. Aber ich verheimliche es auch nicht mehr. Zumindest nicht mehr im privaten Kreis. Allerdings rede ich auch nicht besonders gern darüber, weil das Thema einfach zu schwer ist und jedes andere Thema dagegen wie Pipifax wirkt. Kann eben keiner anstinken gegen unser Schicksal. Das macht einsam. Denn wer will schon immer die volle Packung Hardcore-Elend hören, wenn er nur mal fragt: wie geht es denn so? Manchmal sage ich darum: Lass uns bitte über etwas anderes sprechen. Hast du immer noch Probleme mit deinem lauten Nachbarn? Ja, die Fallhöhe ist krass. Aber ich will Kontakt zum normalen Leben und zu Alltagsproblemen.

Nur bei beruflichen Kontakten verschweige ich konsequent meine familiäre Situation. Ich habe fünf Jobs, aber keinen Vertrag. Ich arbeite freiberuflich. Und genau das ist das Problem. Wer bucht eine Kraft, die zwei Kinder und einen dementen Mann zu Hause hat? Nach Arbeitgeber-Logik ist das noch schlimmer als alleinerziehend.

Einem meiner fünf Chefs habe ich es neulich doch erzählt. Nicht in allen Einzelheiten und auch nicht die konkrete Diagnose, aber doch so viel, das klar wurde, wie gravierend die Lage ist. Und wie wichtig daher der Job für mich ist. Was ist wohl passiert? Etwa zwei Wochen später war ich raus – nach rund zwölf Jahren, die ich für die Firma gearbeitet habe. Es musste gespart werden und das natürlich an mir, der Mitarbeiterin, die aus Chefsicht das größte Ausfallrisiko hat. „Nicht flexibel genug“ war die Begründung. Das habe ich allerdings von Kollegen erfahren. Der Chef hatte nicht die Eier mir seine Entscheidung mitzuteilen. Ich war nicht die einzige, die gehen musste. Eine alleinerziehende Kollegin ist ebenfalls raus. Na klar.

Besonders die absurde Begründung macht mich wütend. Nicht flexibel genug? Ich? Wer könnte flexibler sein als eine voll berufstätige Frau mit zwei Kindern und einem Mann, der frontotemporale Demenz hat? Hallo? Ich arbeite seit Jahren für fünf verschiedenen Firmen mit fünf verschiedenen Belegschaften und ganz unterschiedlichen Arbeitsaufträgen. Und völlig anderen Dateisystemen und Computerprogrammen. Ganz zu schweigen vom täglichen Spagat aus Mutti sein und sich um Demenz-Belange kümmern. Ich bin ja wohl so flexibel, dass es kracht.

Ich unflexibel? Ich glaube, es hackt! Unflexibel ist hier nur einer, und das ist ein Chef, der seit Jahrzehnten seinen überbezahlten Hintern in ein und der selben Firma parkt und meint, jedes Ausfallrisiko aus seinem Team wegrationalisieren zu können.

So bleiben noch vier Jobs und vier Chefs. Aber die werden nie erfahren, was mit meinem Mann los ist. Denn mich schützt kein Arbeitsvertrag, kein Betriebsrat und keine Gewerkschaft. Und so muss ich schweigen. Und hier anonym bleiben, obwohl ich das nicht will.

Niemand sollte diese Krankheit verschweigen müssen. Nicht die Demenzkranken und schon gar nicht ihre Angehörigen. Und niemand sollte seinen Job verlieren, weil er in die Schublade „unflexibel“ gesteckt wird, wenn er einen demenzkranken Partner hat.

2 Gedanken zu “Warum ich anonym schreibe

  1. Liebe Aphasia,

    Ich habe mich aufgrund Deines Blogs gegen die Anonymität entschieden. Du hast mir den Mut gegeben und das sollst Du wissen. Dein Blog bewirkt sehr viel. Zumindest bei mir.
    Mein Mann möchte gar nicht, dass ES irgendjemand erfährt. Er wechselt zwischen Scham und der absoluten Überzeugung, dass ausser ein paar fehlender Wörter nichts zu bemerken ist. Natürlich gehört die mangelnde „Störungseinsicht“, wie es so schön heißt, zum Krankheitsbild dazu. Er merkt Wenn man Krebs hat, dann kann man das jedem sagen, auch bevor die Haare ausfallen und die Mitmenschen reagieren beeindruckend mitfühlend. Bei Demenz im Frühstadium ist das nicht so. Die Mitmenschen warten alle nur auf „Anzeichen“, „Fehltritte“ und das „Versagen“ der Erkrankten. Das finde sehr ungerecht. Damit ist der Erkrankte im extremen Beobachtungs- und Leistungsdruck, immer auf der Hut nichts falsch zu machen. Ich verstehe meinen Mann durchaus.

    Aber das Verschweigen fällt mir mit wachsend auffälligem Verhalten unserer kleinen Tochter zunehmend schwer. Sie ist wie ein perfekter kleiner Spiegel seiner „Tagesform“, wobei es manchmal ist wie mit dem Huhn und dem Ei……..was war zuerst da. Seine distanzierte emotionale Kälte oder die Ablehnung der Tochter? Sie klammert dann immer sehr an mir und mein Mann, nicht fähig zwischen ihrem und meinem Verhalten zu differenzieren, zieht sich emotional von uns beiden zurück.
    Dein allererster Beitrag hat mich sehr bewegt. Sein/Unser Diagnose-Gespräch wird (mein Mann hat sich ambulant untersuchen lassen) am 21.02.19 erfolgen und ich werde diesmal erwirken, das ich dabei bin. Bisher hat mich mein Mann weitestgehend ausgeschlossen
    Ich habe begonnen, zumindest meine Familie und auch die Lehrerin unserer Kleinen zu informieren. Nachbarn, mit denen wir häufiger zusammen sind, wissen nun auch Bescheid.
    Obwohl mein Mann manchmal redet wie ein Wasserfall, kann man an manchen Tagen vor lauter
    Wortlücken, Weitschweifigkeiten oder semantischen Missverständnissen keine echte Unterhaltung mehr führen. Ich merke, dass es mich oft intellektuell unterfordert und ermüdet, teilweise nervt.
    Dann denke ich an Dich. Du hättest gerne wenigstens mal EIN Wort von Deinem Ex-Mann gehört.
    Ich fühle mich wie ein lebendes Nachschlagewerk : „Wie heißt das DINGS nochmal, dieses….Du weißt doch, neulich bei dem Einen da…..“
    Ich versuche so lange im Gespräch zu bleiben, wie es geht. Wer weiß, wie lange es noch geht.
    Mein Lebenselixier ist seit drei Jahren der klassische Gesang. Das fordert und fördert mich.
    Musik ist Leben und ich versuche es zu nehmen, wie es ist.
    Immerhin darf ich leben und unsere Kinder groß werden sehen.
    LG Tanja

    Gefällt 1 Person

    • Liebe Tanja, es ist gut, dass du die Musik hast. Und es ist gut, dass du mit den Leuten um euch herum ehrlich über die Krankheit sprichst. Du wirst viel mehr Hilfe bekommen als du jetzt denkst. Ich habe leider viel zu spät Hilfe angenommen. Mach nicht den selben Fehler. Allerliebste Grüße

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