Nicht schön, aber sehr selten

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Logo des Rare Disease Day

Morgen ist Rare Disease Day – der Tag der seltenen Krankheiten. Ich gebe zu, bevor eine solche Rarität ungefragt in mein Leben getreten ist, kannte ich diesen Jahrestag nicht – dagegen war mir der Tag der Jogginghose am 21. Januar aus Print, Internet und Funk bestens vertraut. Das sagt wohl alles über den Stellenwert des Themas Orphan Diseases, die Waisenkinder der Medizin.

Medizin-Waisen sind Krankheiten oder Kranke, die von Forschung und Arzneimittelherstellern stiefmütterlich behandelt werden, nämlich gar nicht. Klar, wo wenig Patienten sind, gibt es wenig zu verdienen. Forschung lohnt sich nicht. Und das Pillendrehen erst recht nicht.

Auch die Primär nicht flüssige Aphasie (PnfA) gehört zu diesen Exoten. Und sie ist sogar ganz besonders selten. Seltene Erkrankung wird genannt, wenn das Übel weniger als 5 pro 10 000 Menschen trifft. Da liegt PnfA noch deutlich drunter. Zwischen 10 und 60 Betroffene pro einer Million Menschen dürften es maximal sein, die diese Variante der Frontotemporalen Degeneration haben. Kein Wunder, dass es bisher weder Behandlung noch Heilung gibt. Ärzte – auch Neurologen, also DIE Fachleute für Hirnkrankheiten – geben sogar unverblümt zu, dass Angehörige mehr über die Krankheit wissen als Mediziner. Habe ich selbst schon mehrfach erlebt, dabei bin ich erst ein halbes Jahr Co-Betroffene. Heißt: Auf Hilfe aus dem Elfenbeinturm kann man warten, bis der Rare Disease Day auf den 1. April fällt.

Da es aber viele seltene Krankheiten, nämlich rund 6000, mit jeweils nur wenigen Kranken gibt, kommen am Ende ganz schön viele Betroffene zusammen. Rund vier Millionen Medizin-Waisen gibt es allein in Deutschland. Das klingt plötzlich gar nicht mehr so selten, oder? Eben. Und darum haben sie sich in der Achse (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) zusammengeschlossen. Sie  kämpfen gemeinsam dafür, dass ihre Krankheiten endlich erforscht und Heilmittel entwickelt werden.

Und weil das eine super Sache ist, hier das offizielle Video zum Rare Disease Day 2017.

Passend zum Rare Disease Day – oder auch nur zufällig – zeigt das ZDF morgen eine Reportage über Menschen mit FTD. Wird auch mal Zeit. Warum die Reportage den Titel „Das große Vergessen“ trägt, bleibt das Geheimnis des ZDF. Schließlich geht es bei FTD nicht so sehr ums Vergessen, sondern um Verlust von Impulskontrolle, Empathie, planvollem Handeln, Sprache und Persönlichkeit. Aber wenn der Titel hilft, Zuschauer zu locken – meinetwegen.

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