Ein Thema, um das ich mich seit der Diagnose herumdrücke. Mit FTD & me hab ich schon mehr als genug zu tun. Wie soll ich dieses krasse Thema auch noch mit meinen Kindern besprechen und ihnen dabei ein Gefühl von Sicherheit geben? Ich habe überhaupt keine Ahnung, wie ich das machen soll. So überfordert hab ich mich noch nie gefühlt.
Eine Frau aus meiner internationalen Facebook-Selbsthilfegruppe The FTD Spouse drückte es so aus: „From now on you will have to be mother and father in one person.“ Sorry, aber das bekomme ich nicht hin. Das ist einfach zu viel. Ich finde es schon anstrengend, voll berufstätig und Doppel-Mama zu sein. So ganz ohne Omas und Opas in Reichweite. Aber jetzt auch noch den Papi spielen, der nebenbei ja auch noch beaufsichtigt, finanziert und demnächst gepflegt werden muss. Bleibt da noch irgendeine Möglichkeit außer kapitulieren?
Da ist es mir ganz recht, dass sich mein großes Kind dem Thema FTD komplett verweigert. Als wir ihr sagten, dass hinter Papas Sprechproblemen eine neurologische Krankheit steckt, stellte mein Teenager nur eine einzige Frage: „Kann ich das auch kriegen?“ Ich bin sicher, dass Ehrlichkeit hier die einzige Option ist. Also sagte ich: „Es wäre möglich, dass die Krankheit vererbt wird. Muss aber nicht. Du kannst dich mit 18 testen lassen.“ Damit war sie zufrieden. Und wollte nichts Weiteres wissen. Weder wie die Krankheit heißt, noch wie der Verlauf sein wird. Seit dem habe ich mehrfach Gespräche angeboten – ohne Erfolg. Sie blockt total ab. Also hab ich es gelassen. Erst mal.
Mein Kind hat sich jetzt noch stärker zurückgezogen als für Teenager üblich. Aber, was weiß ich schon, ist ja mein erster Teenager. Jedenfalls redet sie nur noch davon, dass sie bald ausziehen will. Essen will sie meist auch nicht mehr mit uns. Und zu ihrem Papa, zu dem sie immer eine sehr enge Bindung hatte, ist sie schroff und abweisend. Manchmal tut es ihr hinterher leid. Dann kommt später, wenn sie längst in der Schule ist, eine SMS auf sein Handy: „Papa, ich hab dich lieb.“ Aber drüber reden geht nicht. Leider. Da wäre ausführliches Infomaterial für Kinder und Teenager, wie die AFTD es anbietet, hilfreich.
Bleibt noch die Kleine. Vorschulkind und ohnehin sehr ängstlich. Soll ich ihr wirklich sagen, dass ihr Papa unheilbar krank ist, seine Sprache komplett verlieren wird, vermutlich bald ins Pflegeheim muss und innerhalb der nächsten Jahren sterben wird? Nein, das kann ich einfach nicht. Ich habe beschlossen, damit noch zu warten. Wie lange? Keine Ahnung. Ich habe keinen Plan. Es gibt ja auch keine Prognose. Eins hat die Kleine aber schon gemerkt. Papa kann nicht mehr richtig lesen. Darum verlangt sie jetzt, dass nur noch ich die Gute-Nacht-Geschichte vorlesen soll. Ok, wenn es weiter nichts ist.
Ach, wäre doch alles so einfach zu lösen!
Aphasialand 