Amerika, du hast es besser

Zugegeben: In Zeiten von Trump klingt das etwas merkwürdig. Aber was die Öffentlichkeitsarbeit für die Frontotemporale Demenz betrifft, ist Amerika tatsächlich deutlich besser dran als Europa, vor allem als der deutschsprachige Raum. Und daran ändert auch ein schlecht frisierter Polterjochen ohne Manieren nichts. In den USA gibt es eine eigene und sehr aktive Gesellschaft für die Krankheit, die AFTD (Association for Frontotemporal Degeneration), die umfangreiche und detaillierte Informationen bietet zur Erkrankung, zu Forschung und zum Umgang mit der FTD im Alltag. Solche Informationen würde ich mir auch auf Deutsch wünschen.

Die AFTD startet regelmäßig  Spendenaktionen und Kampagnen. In den USA gibt es außerdem diverse Blogs zum Thema. Einige Erkrankte bloggen und twittern sogar selbst, wie Susan Suchan. Und alle bloggen unter ihrem Klarnamen. Wow! Soweit bin ich noch nicht.

Von all dem kann man als Betroffener in Deutschland nur träumen. Hier kennt so gut wie niemand die Krankheit – nicht mal besonders viele Neurologen wissen etwas damit anzufangen. FTD wird hierzulande von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft mit abgefrühstückt. Ist zwar irgendwie passend, da es auch eine Demenz-Form ist, aber auch irgendwie nicht, da es bei FTD meist nicht um alte Menschen geht. Und damit die Probleme ganz anders liegen als bei Alzheimer. Was fehlt ist eine AFTD für Deutschland.

Dann würde es solche bewegenden Imagefilme über FTD-Schicksale vielleicht auch auf Deutsch geben. Und die Krankheit endlich bekannter werden.

2 Gedanken zu “Amerika, du hast es besser

  1. There is still much stigma here in USA, because FTD appears under age 65, typically. The AFTD is working with people diagnosed, as well as research scientists to bring awareness, understanding and hopefully a cure to this disease. Almost daily, I find myself trying to educate someone unaware. Keep use your voice and find others. Those of us diagnosed are the true experts!

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